Neonatale Marfan Syndroom is een zeldzame ziekte. Overal waar het bindweefsel steun moet geven is het te elastisch en dat zorgt voor problemen in het hele lichaam, vooral het hart, de longen het skelet en de ogen.
Judith heeft ervaren hoe veerkrachtig haar gezin met een ernstig zieke zoon was en hoe ze samen hun leven inrichtte om kwaliteit van leven te borgen.
Het leven met een ernstig ziek kind is topsport.
De podcast kun je beluisteren via Spotify en Apple Podcast.
Kies de podcast 'Als de dood voor het leven' aflevering 17 'Het is topsport' of klik op het plaatje.
Judith deelt haar ervaringen als moeder en als “hoofdbehandelaar”. Ze deelt over de goede jaren met minder ziekenhuisopnames en de ervaringen binnen haar gezin.
Samen staan ze stil bij vragen zoals:
Hoe vier je de bonusverjaardagen?
Hoe vul je de leegte op als je kind overlijdt?
Hoe gaan de broer en zus met het overlijden om?
Hoe ziet het leven er vijf jaar later uit?
Toen Noud vijf jaar werd, is ook een oprechte documentaire opgenomen in samenwerking met Wishkids.
Je kunt deze documentaire hieronder bekijken.
Heb je vragen aan Judith? Contact haar gerust via Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken..
