Maatschappelijke impact van Kinderhospice Kwatro

Kinderhospice Kwatro is er om lichtpuntjes te brengen voor ernstig en ongeneeslijk zieke kinderen en hun gezin. We bieden holistische zorg en kijken daarmee naar het hele kind én zijn omgeving. Omdat we dit doen, zijn we niet alleen van meer betekenis voor het kind, maar hebben we ook een bredere maatschappelijke impact. Hieronder worden de zeven punten van maatschappelijke impact van Kinderhospice Kwatro genoemd.

1. De palliatieve zorg voor ernstig zieke kinderen is in veel opzichten anders dan bij volwassenen. De veerkracht van ongeneeslijk zieke kinderen maakt palliatieve zorg soms erg grillig. Zo kunnen kinderen die ongeneeslijk ziek zijn nog wel tien jaar leven, terwijl een hospice voor volwassenen zorg biedt voor de laatste drie maanden van iemands leven.

De intensieve zorg voor ernstig en ongeneeslijk zieke kinderen wordt nu merendeel door de ouders met ondersteuning van thuiszorg gedaan. Dit is zwaar en zeer intensief. Bovendien blijft er weinig ruimte over om nog te genieten van mooie momenten samen. Er is dus een grote behoefte aan palliatieve zorg voor ernstig zieke kinderen. Hoe groot deze behoefte is, is niet bekend omdat harde cijfers hiervoor ontbreken door de in 2012 ingevoerde ‘Wet gelijke behandeling op grond van handicap of chronische ziekte’. Wel is duidelijk dat in Nederland een kinderhospice nog redelijk onbekend is. In vergelijking zijn er in Engeland al 66 kinderhospices die palliatieve zorg bieden aan 40.000 tot 50.000 baby’s, peuters en jongeren per jaar. Het eerste kinderhospice daar is al opgericht in 1967.

Kwatro voorziet in de behoefte van ouders om meer sámen zorg te dragen voor hun zieke kind. Daarmee zeggen we ook dat het belangrijk is dat er in Nederland veel meer aandacht komt voor deze groep kinderen en hun gezinnen.

Dit geldt ook voor de kinderen met een mogelijk meervoudige beperking die graag naar een dagopvang zouden gaan. Uit onderzoek blijkt dat er een groot tekort is aan dagopvang voor kinderen van 0 tot 5 jaar met een meervoudige beperking. Mede omdat kinderen tot 5 jaar nog niet leerplichtig zijn.

Van de kinderen in deze leeftijdscategorie met een mogelijke meervoudige beperking is vaak nog niet bekend hoe zij zich mentaal en fysiek gaan ontwikkelen. Ze hebben intensieve zorg nodig. Tegelijkertijd staan zij vaak ook heel open voor sociale en emotionele ontwikkeling, net als andere leeftijdsgenootjes. Kwatro voorziet ook hierbij in een behoefte om er te zijn voor kinderen van 0 tot 5 jaar met mogelijk een meervoudige beperking.  Hierbij kijkt Kwatro naar wat een kind nodig heeft, qua zorg, voor zijn ontwikkeling en voor zijn plezier: hoe heeft het kind een fijne tijd?

"Onze maatschappelijke impact: we zorgen voor een groep kinderen
waar weinig zorg voor beschikbaar is in Nederland
en zetten deze groep in het licht"

2. In de reguliere medische zorg is (logischerwijs) de aandacht gericht op het zieke kind en is er weinig ruimte voor de begeleiding van ouders, broertjes en zusjes.

Ouders met een ernstig ziek kind gaan vaak in de overlevingsstand. Wij willen ze de ruimte geven om hun eigen batterij op te laden om er vervolgens weer voor elkaar en het hele gezin te kunnen zijn. Zo krijgen ouders en broertjes en zusjes van een ernstig ziek kind ruimte voor hun eigen (rouw-)proces.

We zien geregeld dat ouders vastlopen op verschillende facetten in het leven. Naast beperkte ruimte om te kunnen werken en de financiële gevolgen die dit kan hebben, zien we dat ouders vaak letterlijk geen kracht meer hebben om goed voor zichzelf te zorgen. Emoties en stress kunnen niet verwerkt worden. Hierdoor kunnen ouders zelf ook lichamelijke of geestelijke klachten krijgen. Dit kan leiden tot een vicieuze cirkel omdat er zo nog minder ruimte over blijft om te werken, te zorgen voor andere kinderen en om er voor elkaar te zijn, laat staan om te leven.
 
Broertjes en zusjes hebben zelf verdriet om hun broertje of zusje en zien het leed van de ouders. Ze proberen hen te ontlasten. Ze nemen vaak taken op zich die voor volwassenen zijn.
Een van de vier harten van Kwatro richt zich dan ook op de begeleiding van de ouders en een andere voor de begeleiding van de broertjes en zusjes. We bieden ze meer rust en ruimte om te gaan van overleven naar leven.
 
Als het goed gaat met de naasten kan het zieke kind zich meer ontspannen, kan het gezin samen meer genieten van wat het leven hen nog te bieden heeft en kunnen wij nog betere zorg bieden.
We kijken hierbij naar alle facetten van het leven en werken met het gespreksinstrument mijn positieve gezondheid.

"Onze impact stopt niet bij het zieke kind,
we richten ons ook op zijn naasten"

3. In Nederland blijkt uit onderzoeken dat er niet graag over de dood en ziekte wordt gesproken. Echter angsten voor de dood zorgen ervoor dat we niet voluit leven.

Ook zijn we in de westerse wereld minder bewust geworden dat we naast ons lichaam en geest ook een ziel hebben. Onze gezondheidszorg is daarom ook meer gericht op curatieve zorg voor lichaam en geest, terwijl ook het negeren van de verlangens van je ziel je ziek kunnen maken.

Daarnaast blijkt uit gevoerde gesprekken met ouders van ernstig zieke kinderen dat zij een drempel voelen om deze zorg over te dragen aan zorgprofessionals. Zorgen voor je kind doe je immers toch als ouders? Zij ervaren een maatschappelijk taboe om aan te geven dat de zorg vaak of soms te veel is.

Ook is er een groot taboe als het gaat om te spreken over de dood en over de (komende) dood van een kind.

We willen eraan bij dragen om deze beladen thema’s die pijn en lastig zijn, bespreekbaar te maken.

We willen ook mensen inspireren om te luisteren naar de signalen van hun lichaam en geest en ziel (of noem het intuïtie, onderbuikgevoel of wat voor jou past).

Dit doen wij onder andere door het maken van de podcast ‘Als de dood voor het leven’, te luisteren op Spotify of Apple podcast.

"Onze maatschappelijke impact: we maken het taboe
op ziekte en dood bespreekbaar"

4. De kinderverpleegkundige heeft bij kinderhospice Kwatro een centrale rol in het aanbieden van holistische kindzorg.
Helaas is er een tekort in Nederland aan kinderverpleegkundigen. Daarom wordt in samenwerking met LIZ een gecrtificeerd trainingsprogramma voor palliatieve kindzorg gerealiseerd, om te leren in de praktijk. Om zorg te kunnen bieden in het huis van Kwatro als ook thuis. Collega’s in opleiding worden begeleid door leermeesters. Dit biedt ook mogelijkheden voor omscholing voor diegene met levenservaring en die kindzorg een warm hart toedragen.

Met collega’s in opleiding en leermeesters willen we ook doorbouwen naar de realisatie van een kindzorgpool waarbij zij locatieonafhankelijk kunnen werken. Denk aan in het ziekenhuis, thuis, huis van Kwatro of andere zorginstelling. Hierdoor kan het kind in het gehele behandeltraject begeleid worden door dezelfde pool kinderverpleegkundigen en de verpleegkundige erkenning en voldoening ervaren.

"Onze impact: door een erkende opleiding tot kinderverpleegkundige
wordt het voor meer mensen mogelijk om verpleegkundige zorg
te bieden aan ernstig zieke kinderen"

5. Een kind dat ziek is blijft leergierig, ook al vraagt dit door de ziekte een andere manier van leren. Ook een kind dat een korter leven hier op aarde heeft, is waardevol en heeft wijsheid die mag voortleven.
Daarom biedt Kinderhospice Kwatro naast verpleegkundige ook pedagogische zorg voor het kind. Wij kijken telkens opnieuw wat een kind qua ontwikkeling nodig heeft.

Het huis van Kinderhospice Kwatro is een plek waar kinderen zich veilig voelen en waar gespeeld, beleefd en gelachen kan worden. We kijken continu wat een kind nodig heeft, niet (alleen) in zijn doodgaan, maar juist ook in zijn leven. Dit is onze kracht en omdat we ons op het leven richten en niet op de dood zijn onze ervaringen ook elders helpend. Voor zieke kinderen én voor gezonde kinderen. Ook voor een gezond kind is het zo belangrijk dat hij in zijn hele zijn gezien wordt. Door naar het hele kind te kijken, ziek of gezond, komt een kind tot zijn recht en volledig tot bloei. Wij delen graag onze ervaringen en zienswijze.   

"Onze maatschappelijke impact: we laten zien hoe je invulling kunt geven
aan een betekenisvol leven, ook al ben je ernstig ziek"

6. Zorg voor ouders, broertjes en zusjes wordt beperkt in Nederland vergoed. Mede omdat dit preventieve zorg is.
In Engeland worden de kinderhospices voor 70% uit giften en schenkingen gefinancierd en 30% wordt gefinancierd vanuit de overheid. Stichting Kinderhospice Kwatro streeft in samenwerking met Stichting Vrienden Kwatro naar een financiering van 65%/35%.

Dus als blijkt dat de zorg voor ouders en het gezin niet wordt vergoed vanuit een verzekering en ouders kunnen dit niet dragen, dan kijkt Stichting Vrienden Kwatro naar de mogelijkheden of dit kan worden vergoed vanuit fondsenwerving.

We willen toewerken naar deze verdeling, omdat kinderen en hun gezinnen hierdoor gezien worden door een groep van mensen die willen bijdragen aan hun welzijn. Zo worden zij letterlijk in het licht gezet. Het kinderhospice staat dan niet naast de gemeenschap, maar staat er middenin: het wordt gedragen door de gemeenschap.

"Onze maatschappelijke impact:
we zorgen voor elkaar als gemeenschap"

7. Voor ons zijn de zorgprofessionals het fundament om holistische kinderzorg met goede zorg, vertrouwen, veiligheid en liefde te kunnen bieden. Ons vierde hart gaat immers ook uit naar hen.

We willen binnen Kinderhospice Kwatro de zorgprofessionals de ruimte geven om goed voor zichzelf te zorgen en denken en voelen samen te brengen. We geloven dat juist door goed voor onszelf te zorgen, we zorg vanuit rust en vanuit ons hart kunnen bieden.
Daarnaast kiezen we ervoor om alleen die administratieve handelingen vast te leggen die van toegevoegde waarde zijn voor het waarborgen van de kwaliteit van zorg voor het kind, belangrijk zijn voor het vertrouwen voor de ouders en voor samenwerking met andere zorgprofessionals. Dit zodat we met aandacht de nodige zorg kunnen bieden en communicatielijnen kort zijn.

We kiezen ervoor om vanuit meesterschap en vertrouwen te werken. We willen niet het huidige zorgsysteem veranderen, maar willen wel ervaringen en kennis delen met anderen die onze werkwijze interessant vinden.

"Onze maatschappelijke impact: we laten zien dat het mogelijk is om
zorg te bieden vanuit meesterschap en vertrouwen.
Zorg vanuit het hart"

Het realiseren van het doel van Kwatro is nog volop in ontwikkeling. De begeleiding van ouders, broertjes, zusjes en thuiszorg wordt reeds geboden. We zijn nu volop bezig om het huis van Kwatro te realiseren, waar we zullen beginnen met de dagopvang. 

Lees hier meer over de voortgang van Kwatro of meld je aan voor de nieuwsbrief.